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  14/07/2006 03:06 | |
Bimbo malato, speranza da staminali
Viaggio in Usa, i genitori: "Aiutateci"
Fino a un anno fa Mattia Di Marco, piccolo brianzolo di 9 anni, era un bambino come tanti, pieno di voglia di vivere. Poi, il 26 luglio 2005, una sentenza di morte: "Mattia ha l'adrenoleucodistrofia". La malattia de "L'Olio di Lorenzo". E mentre in Italia per i medici non c'è più nulla da fare, in America è nata una speranza grazie alle staminali. Così sabato Mattia e i genitori partiranno alla volta di Baltimora.
L'ALD è una malattia ereditaria, legata al cromosoma X, che provoca la lenta ma inesorabile distruzione della mielina, la guaina che riveste le strutture del sistema nervoso: chi ne è colpito perde progressivamente la capacità di muoversi, di parlare, di vedere. E, alla fine, di respirare. Pur essendo molto raro, il morbo è conosciuto grazie al film "L'Olio di Lorenzo", che racconta la storia vera di Lorenzo Odone al quale la malattia è stata diagnosticata all'età di sette anni. Il padre di Lorenzo, Augusto, e la madre, Michaela, non si sono arresi al verdetto dei medici e, cercando caparbiamente un modo per salvare la vita del figlio, hanno scoperto una sostanza in grado di arrestare il progredire della malattia: l'"Olio di Lorenzo", una miscela di grassi estratti dall'olio di oliva e dall'olio di colza.
Nonostante l'uso del medicinale (che pur essendo prodotto in Italia è venduto solo negli Stati Uniti a costi esorbitanti), però, le condizioni di Mattia ultimamente sono peggiorate: da circa un mese, ormai, il bimbo non ci vede più. Ma dall'America, inaspettatamente, è arrivata la speranza che potrebbe cambiare la vita di Mattia: il padre, carabiniere in servizio a Vimercate, è stato contattato dalla Casa del Bambino di New York, ente filantropico statunitense, che ha organizzato una visita specialistica a Baltimora.
La speranza per il bimbo sono le cellule staminali: appena giunto in America, Mattia sarà visitato per stabilire lo stato di avanzamento della malattia, e quindi, se la situazione è quella che i medici statunitensi si aspettano, sarà sottoposto a un intervento chirurgico al cervello e quindi a una terapia sperimentale a base di cellule staminali: l'obiettivo è quello di ricostruire la guaina mielinica distrutta dalla malattia, per far tornare Mattia quel bimbo sorridente e felice che era fino a un anno fa.
Dopodiché, se tutto andrà bene, il bimbo dovrà comunque continuare per tutta la vita a curarsi con l'"Olio di Lorenzo" per contrastare gli effetti della malattia. Le spese, per i genitori del piccolo, stanno quindi diventando insostenibili, e così in Brianza è partita una gara di soldarietà per sostenerli, cercando di ridare la vita a Mattia: chi volesse può contribuire con un versamento sul conto "Insieme per Mattia" aperto alla filiale di Vimercate della Banca popolare italiana (Abi 05164 Cab 34070 conto 000000072387).
Luca Rigamondi
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| 18/09/2006 03:55 | |
L'Adrenoleucodistrofia non lo abbandona, ma lui ci crede ancora
- Monza 11 settembre 2006 -
E' una lotta dura, estenuante, che non lascia fiato. Mattia però insiste, anche se in America non gli hanno dato tante speranze, si imbarca con la sua famiglia in un nuovo tentativo, in Cina.
Il 15 settembre il piccolo Mattia salirà sull'aereo per Shen Zhen, vicino Shangai, con tutto il coraggio di cui dispone, per affrontare una terapia sconosciuta che forse però, gli salverà la vita.
In luglio la famiglia Di Marco era andata a Baltimora, in compagnia del Dott.Mazzacuva, e grazie all'aiuto di centinaia di persone che hanno reso possibile questo primo tentativo di salvezza. Ma laggiù le ricerche sulle cellule staminali, necessarie alla terapia del bambino, sono state bloccate e i medici statunitensi hanno giudicato la malattia di Mattia in stadio troppo avanzato per poterlo aiutare.
Il professor Yang Wanzhang del Nan Shan Hospital ha assicurato la disponibilità a sottoporre Mattia ad una cura sperimentale di cellule staminali. Forse ciò non servirà a guarire totalmente il bambino, ma unito ad altre pratiche di medicina orientale, come assicurano i medici, ne migliorerà la qualità della vita. A questo proposito, nonostante i cinesi si siano mostrati immediatamente sensibili al caso di Mattia, anche dal punto di vista economico, sono necessari altri sforzi per le costose cure che aspetteranno il piccolo durante la permanenza in Cina e al suo rientro a casa.
Vi ricordiamo quindi il conto corrente intestato a "INSIEME PER MATTIA", Banca Popolare Italiana, filiale di Vimercate, ABI: 05164, CAB 34070, Conto Corrente 000000072387, CIN R.
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